Vivere con una malattia cronica: la storia di Luca
Luca ha ventisette anni, una laurea in ingegneria, un lavoro che ama e una passione per il trekking in montagna. Ha anche il diabete di tipo 1. “Non è una contraddizione”, mi dice sorridendo mentre sorseggia un caffè amaro. “Il diabete fa parte della mia vita, ma non è la mia vita”. Ho incontrato Luca per parlare di cosa significhi davvero convivere ogni giorno con una malattia cronica.
La diagnosi arriva quando Luca ha solo nove anni. “Ricordo che bevevo tantissimo, andavo in bagno continuamente, ero sempre stanco. I miei genitori mi portarono dal pediatra e poche ore dopo ero in ospedale. La parola ‘diabete’ non mi diceva niente. Pensavo fosse come un raffreddore, che sarebbe passato con le medicine. Poi i medici mi hanno spiegato che non sarebbe passato mai. Che avrei dovuto convivere con questa cosa per sempre. A nove anni, è difficile da accettare.”
La quotidianità di Luca è scandita da gesti che per molti sarebbero impensabili. “Ogni giorno devo controllare la glicemia almeno sei-sette volte. Con il sensore è più semplice, ma all’inizio era pungersi le dita continuamente. Poi ci sono le iniezioni di insulina: le faccio da quando ho memoria. Adesso uso un microinfusore, una specie di piccola macchina che porto sempre con me e rilascia insulina in continuazione. È il mio organo artificiale.”
Le sfide, però, non sono solo mediche. “La parte più difficile è stata l’adolescenza. Volevi essere normale come gli altri, uscire la sera, mangiare una pizza senza pensare alle unità di pane, bere una birra. Il diabete ti obbliga a essere responsabile prima del tempo. Se sbagli i conti, se non calcoli bene, rischi un’ipoglicemia. È una disciplina costante.”
Anche il lavoro ha richiesto un adattamento. “All’università avevo paura degli esami lunghi, di come avrebbe reagito il mio corpo allo stress. Poi ho imparato a gestirlo. Oggi al lavoro nessuno sa che ho il diabete, a meno che io non lo dica. È una cosa privata. Ho un cassetto con le scorte di zucchero per le emergenze, e i colleghi pensano sia roba da ufficio.”
E l’attività fisica? “La montagna è la mia passione. Quando faccio trekking, devo pianificare tutto: calcolare i carboidrati, portare zuccheri extra, controllare più spesso la glicemia. Ma non mi sono mai fermato. L’anno scorso ho fatto il Cammino di Santiago. Certo, è più complicato che per una persona senza diabete. Ma la soddisfazione è doppia.”
Gli chiedo se si sente limitato. Luca riflette un attimo. “All’inizio sì. Poi ho capito che il diabete mi ha insegnato delle cose. Mi ha insegnato ad ascoltare il mio corpo, a non dare nulla per scontato, a pianificare ma anche a saper gestire l’imprevisto. Mi ha reso più forte, in un certo senso. Certo, ci sono giorni in cui vorrei solo staccare, dimenticarmi di tutto. Ma sono giorni, non la mia vita.”
Il rapporto con gli altri? “Qualche volta capita l’ignorante che ti dice ‘ma non è che mangi troppi zuccheri?’ (il diabete di tipo 1 non c’entra con lo stile di vita, è autoimmune). All’inizio mi arrabbiavo. Ora spiego con calma. L’ignoranza si combatte con l’informazione.”
Luca guarda fuori dalla finestra, il cielo è azzurro. “Domenica vado in Appennino con gli amici. Porterò la mia attrezzatura, il microinfusore, le scorte. E mi godrò il panorama. Perché alla fine, la vita è piena anche con una malattia cronica. Basta non farsi definire da lei.”
Writing exercise
Use the following words from the article to create your own Italian paragraph about the same subject:
- Utili per iniziare la discussione: Luca ha ventisette anni, una laurea in ingegneria, un lavoro che ama e una passione per il trekking in montagna. Ha anche il diabete di tipo 1. / “Non è una contraddizione” / Ho incontrato Luca per parlare di cosa significhi davvero convivere ogni giorno con una malattia cronica.
- Concetti principali: malattia cronica, convivenza, normalità, responsabilità, disciplina costante, non farsi definire
- La diagnosi: diabete di tipo 1, sintomi (beveva tantissimo, andava in bagno, stanco), pediatra, ospedale, nove anni
- Strumenti e terapie: glicemia, sensore, iniezioni di insulina, microinfusore (organo artificiale), unità di pane, ipoglicemia, scorte di zucchero
- Sfide quotidiane: controllo glicemia 6-7 volte al giorno, adolescenza, uscire la sera, mangiare pizza, bere birra, esami lunghi all’università
- Attività fisica e passioni: trekking, montagna, Cammino di Santiago, pianificare, carboidrati, zuccheri extra
- Relazioni e stigma: ignoranza, “non è che mangi troppi zuccheri?”, diabete tipo 1 autoimmune, informazione
- Apprendimenti: ascoltare il corpo, non dare nulla per scontato, pianificare, gestire l’imprevisto, più forte
Questions list:
Read the article, then answer the following questions in full sentences, using the words in parentheses.
- Chi è Luca? Quali aspetti della sua vita vengono descritti all’inizio dell’articolo? (Luca ha ventisette anni, laurea in ingegneria, lavoro che ama, passione per trekking in montagna, ha diabete di tipo 1, “non è una contraddizione”, diabete fa parte della mia vita ma non è la mia vita)
- Come e quando arriva la diagnosi di Luca? Quali sintomi aveva? Come ha reagito inizialmente? (diagnosi arriva quando Luca ha solo nove anni, ricordi: beveva tantissimo, andava in bagno continuamente, sempre stanco, genitori portarono dal pediatra, poche ore dopo in ospedale, parola “diabete” non diceva niente, pensava fosse come raffreddore che sarebbe passato con medicine, poi medici spiegarono che non sarebbe passato mai, avrebbe dovuto convivere per sempre, a nove anni difficile da accettare)
- Come si svolge la quotidianità di Luca dal punto di vista medico? Quali strumenti utilizza? (quotidianità scandita da gesti impensabili per molti, ogni giorno controllare glicemia almeno sei-sette volte, con sensore più semplice ma all’inizio pungersi dita continuamente, poi iniezioni di insulina da quando ha memoria, ora usa microinfusore, specie di piccola macchina portata sempre che rilascia insulina in continuazione, organo artificiale)
- Quali sono state le sfide più difficili per Luca durante l’adolescenza? (sfide non solo mediche, parte più difficile adolescenza, voleva essere normale come altri, uscire sera, mangiare pizza senza pensare a unità di pane, bere birra, diabete obbliga a essere responsabile prima del tempo, se sbagli conti, non calcoli bene, rischi ipoglicemia, disciplina costante)
- Quali adattamenti ha dovuto fare Luca durante l’università e sul lavoro? (lavoro richiesto adattamento, all’università paura degli esami lunghi, come avrebbe reagito corpo allo stress, poi imparato a gestirlo, oggi al lavoro nessuno sa che ha diabete a meno che non lo dica, cosa privata, cassetto con scorte di zucchero per emergenze, colleghi pensano sia roba da ufficio)
- Come concilia Luca la sua passione per il trekking con la gestione del diabete? (attività fisica, montagna passione, quando fa trekking deve pianificare tutto, calcolare carboidrati, portare zuccheri extra, controllare più spesso glicemia, non si è mai fermato, anno scorso fatto Cammino di Santiago, più complicato che per persona senza diabete ma soddisfazione doppia)
- Secondo Luca, cosa gli ha insegnato il diabete? Quali aspetti positivi ne trae? (inizialmente si sentiva limitato, poi capito che diabete ha insegnato cose, insegnato ad ascoltare corpo, a non dare nulla per scontato, a pianificare ma anche a saper gestire imprevisto, reso più forte in un certo senso, ci sono giorni in cui vorrebbe staccare ma sono giorni, non la sua vita)
- Come gestisce Luca il rapporto con gli altri e l’ignoranza sulla sua malattia? [rapporto con altri, qualche volta capita ignorante che dice “non è che mangi troppi zuccheri?” (diabete tipo 1 non c’entra con stile di vita, autoimmune), all’inizio si arrabbiava, ora spiega con calma, ignoranza si combatte con informazione]
- Quale messaggio vuole trasmettere Luca nella parte finale dell’articolo? (Luca guarda fuori, domenica va in Appennino con amici, porterà attrezzatura, microinfusore, scorte, si godrà panorama, perché alla fine vita è piena anche con malattia cronica, basta non farsi definire da lei)
- Qual è la differenza tra diabete di tipo 1 e diabete di tipo 2 menzionata nell’articolo? (diabete tipo 1 non c’entra con stile di vita, è autoimmune)
- Quale strumento utilizza Luca oggi per l’infusione di insulina? Come lo definisce? (microinfusore, organo artificiale)
- Quale esperienza significativa ha fatto Luca l’anno scorso nonostante il diabete? (anno scorso fatto Cammino di Santiago)
Next lesson:
Abbattere le barriere architettoniche / Breaking down architectural barriers